La familia Sánchez Tapia, pidió el apoyo económico de organizaciones civiles, gobiernos y sociedad en general para hacer frente a los gastos que vendrán de los estudios médicos de su hijo de año y medio, quien en agosto pasado fue diagnosticado con Tay-Sachs, una de las enfermedades “raras” que existen en el mundo y que debido a ello, no existe cura.
Tay-Sachs o Lipidosis por gangliósidos infantil, es una de las enfermedades raras que con poca frecuencia se dan en las personas, y que se caracteriza por la destrucción de células nerviosas en el cerebro y médula espinal, siendo progresiva. En su mayoría son hereditarias.
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“Tenemos un bebé de un año cinco meses, se llama Víctor Sánchez Tapia, el 3 de agosto fue diagnosticado con una enfermedad llamada Tay-Sachs, es una de las enfermedades raras porque les da a uno entre 100 mil niños”, dijo Wendy Tapia, madre del menor.
Los padres de menor resaltan que a los pocos meses de nacido “Víctor”, comenzó a mostrar desatención y poco movimiento muscular, es así esta travesía para dar con el diagnóstico comenzó, al ser derechohabientes del ISSSTE les respondieron que no había nada que hacer salvo ir aminorando los síntomas que el menor presenta.
Incluso les han comentado que llegará el punto en que el menor dependa de una alimentación por sonda. Los padres originarios de Axochiapan, han buscado apoyo en organizaciones de España, pues los estudios que se requieren sólo se realizan en Estados Unidos, Canadá y Alemania.
“Hemos logrado que Víctor tenga ya la Visa, nos habían dado cita hasta junio de 2023, pero nos movimos y ya la tenemos”, dijo Wendy, no sin antes señalar que el menor ha sido sometido a estudios con gastroenterólogos, de rehabilitación, oftalmología, genética y muchos otros sin tener éxito.
Reconoció que tanto ella como el padre del menor tiene el gen y es así que le heredaron a Víctor la enfermedad que en él si se desarrolló “el llamado es a que revisen esa parte antes de decidir tener hijos”.
Ella es maestra y el padre empleado, por ello aceptan no tener los recursos suficientes.
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